Παρότι έχουμε αποκτήσει πολύτιμη νέα γνώση γύρω από τα χαρακτηριστικά και τους μηχανισμούς της νόσου τις τελευταίες δεκαετίες, και παράλληλα σημειώνεται σημαντική αποκατάσταση βάρους και μείωση συμπτωμάτων κατά τις νοσηλείες, ταυτόχρονα παρατηρείται συχνή υποτροπή σε πολλά περιστατικά. Είναι ξεκάθαρο πως οι νοσηλείες σε παιδοψυχιατρικές μονάδες διαταράσσουν την οικογενειακή, κοινωνική και εκπαιδευτική ζωή των παιδιών και των εφήβων που επιστρέφοντας στον χώρο τους δυσκολεύονται να διαχειριστούν την ασθένεια. Ας μην ξεχνάμε ότι η αποκατάσταση βάρους είναι κριτήριο ανάρρωσης, αλλά όχι το μοναδικό.
Η οικογένεια ως βασικός πυλώνας ανάρρωσης
Από τα τέλη του 20ου αιώνα, έχει καταρριφθεί ο μύθος που ήθελε την οικογένεια να ευθύνεται για την έναρξη της νόσου. Αντίθετα, έχει αποδειχθεί ότι δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί επαρκώς χωρίς την άμεση εμπλοκή και τη στοχευμένη εκπαίδευσή της. Γι’ αυτό και στο εξωτερικό, η Family Based Treatment θεωρείται ως η κύρια ενδεδειγμένη θεραπεία (evidence based treatment, NICE 2017) για παιδιά και εφήβους με διατροφικές διαταραχές.
Σε αυτό το πρωτόκολλο οικογενειακής θεραπείας, οι γονείς πρωτοστατούν στη διαδικασία ανάρρωσης του παιδιού τους. Το ζητούμενο αυτής της θεραπευτικής παρέμβασης είναι η δημιουργία ενός πλαισίου σταθερότητας με ξεκάθαρους κανόνες διαχείρισης της τροφής και των συμπτωμάτων της νόσου. Πιο συγκεκριμένα οι γονείς επιλέγουν το μενού σε συνεργασία με εξειδικευμένο διαιτολόγο, ετοιμάζουν και σερβίρουν όλα τα γεύματα του παιδιού. Η επιλογή το να μην ολοκληρωθεί το γεύμα από τον ασθενή δεν υφίσταται καθώς η τροφή είναι το φάρμακο, και για αυτό το λόγω όλα τα γεύματα είναι εποπτευόμενα από την οικογένεια. Το παιδί και οι γονείς του πλαισιώνονται από τον θεραπευτή σε εβδομαδιαία βάση.
Το πρωτόκολλο αυτό απαιτεί μεγάλη δέσμευση από την πλευρά των γονιών καθώς αλλάζει τη ρουτίνα όλων, αλλά αυτές οι αλλαγές είναι απαραίτητες για σωτηρία του παιδιού. Είναι μια διαδικασία που διαρκεί μερικούς μήνες ενώ αργότερα το παιδί σιγά-σιγά αναλαμβάνει πάλι τον έλεγχο γύρω από την τροφή , αλλά στα πρώτα στάδια ο έλεγχος όλος πηγαίνει στην οικογένεια. Η αρχική φάση στηρίζεται εξ ‘ολοκλήρου στην υποστηριζόμενη σίτιση και στην άμεση αποκατάσταση του βάρους και σταδιακά και στην μείωση των συμπτωμάτων της νόσου. Φυσικά όλα τα παραπάνω μπορούν να εφαρμοστούν όταν το παιδί δεν κινδυνεύει σωματικά από την ασθένεια.
Οι παραδοσιακές προσεγγίσεις στη θεραπεία των διατροφικών διαταραχών σε παιδιά και εφήβους συχνά συνιστούν η περιλαμβάνουν την απομάκρυνση των παιδιών από το σπίτι και τους γονείς – για ψυχιατρική θεραπεία ενδονοσοκομειακής περίθαλψης. Σαφώς και
σε περιπτώσεις όπου ένα νέο άτομο με διατροφική διαταραχή χρειάζεται άμεση ιατρική ή ψυχιατρική φροντίδα, η ενδονοσοκομειακή περίθαλψη είναι η λύση αναχαίτισης της κρίσης αλλά δεν έχει μακροπρόθεσμα αποτελέσματα. Ενώ το πρωτόκολλο FBT υποστηρίζει την παραμονή των παιδιών εντός οικογένειας με την προϋπόθεση οι γονείς θα αναλάβουν να υποστηρίξουν πλήρως την διαδικασία της σίτισης και ανάρρωσης.
Τι ακριβώς πρεσβεύει το πρωτόκολλο FBT;
Η βασική αρχή του πρωτοκόλλου είναι ότι οι γονείς είναι ο μοναδικός πυλώνας για την επίτευξη της ανάρρωσης και γι’ αυτό το λόγω είναι σημαντική η ενδυνάμωση των γονιών . «Το FBT πιστεύει στη ικανότητα του γονιού να ταΐσει το παιδί του», λέει ο Daniel Le Grange, PhD, ένας από τους ιδρυτές του FBT και διευθυντής του Προγράμματος Διατροφικών Διαταραχών στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο. «Στην πράξη, το FBT καθοδηγεί τους γονείς να κάνουν την ίδια δουλειά που θα έκαναν οι νοσηλευτές σε ένα ενδονοσοκομειακό πλαίσιο».
Λόγω της πολυπλοκότητας των διατροφικών διαταραχών και του σοβαρού αντίκτυπου που έχει όχι μόνο στην ζωή του παιδιού αλλά και της οικογένειας , οι γονείς ενός παιδιού με διατροφική διαταραχή συχνά αμφιβάλλουν για τον εαυτό τους και τις ικανότητες τους, παραδίδοντας τον έλεγχο της τροφής εξ ‘ολοκλήρου στον ασθενή , κατά συνέπεια να βιώνουν απόγνωση, φόβο και απελπισία , ανήμποροι να πολεμήσουν αποτελεσματικά την νόσο .«Οι ειδικοί στο FBT ενισχύουν την πεποίθηση ότι οι γονείς μπορούν να το ανατρέψουν όλο αυτό και να γίνουν υπερήρωες», λέει ο Δρ Le Grange. «Εκπαιδεύουμε τους γονείς αργά αλλά σταθερά για την ανάκτηση της εμπιστοσύνης στον εαυτό τους και στο ένστικτό τους».
Πως ακριβώς δουλεύει το πρωτόκολλο FBT;
Στο FBT, ο ειδικός καθοδηγεί τους γονείς ή τους φροντιστές να μην μπουν σε καμία διαπραγμάτευση στο αν το παιδί θα φάει η όχι , «το να μην κάνει το γεύμα δεν είναι επιλογή » καθώς από αυτό κρίνεται η επιβίωση του παιδιού σας . Για να γίνει πιο κατανοητό ,ο Δρ. Le Grange χρησιμοποίει έναν εύστοχο παραλληλισμό με ένα γονιό που το παιδί του έχει καρκίνο. Ακριβώς όπως ένας γονιός θα επέμενε στη θεραπεία του παιδιού που πάσχει από καρκίνο, όσο και αν είναι δυσάρεστη και οδυνηρή, με τον ίδιο ακριβώς τρόπο ο γονιός με ένα παιδί που πάσχει από διατροφική διαταραχή δεν διαπραγματεύεται κανένα κανόνα τις θεραπείας και επιμένει σθεναρά προς αυτή την κατεύθυνση. Ένα παιδί με διατροφική διαταραχή είναι σχεδόν βέβαιο ότι η ανάρρωσή είναι άμεσα εξαρτώμενη από την τροφή. «Οι γονείς πρέπει να καταλάβουν ότι η διαταραχή είναι σαν κακοήθης όγκος», εξηγεί ο Δρ Le Grange. «Δεν πολεμούν το παιδί τους, δεν προσπαθούν να κάνουν τη ζωή του παιδιού τους κόλαση. Πολεμούν την ασθένεια». «Ουσιαστικά, λες στο παιδί: «Ξέρω ότι αυτό είναι δύσκολο για σένα, αλλά θα κάτσω εδώ μαζί σου μέχρι να ολοκληρώσεις το γεύμα », λέει ο Δρ Le Grange. Η επανάληψη αυτής της διαδικασίας χωρίς εξαιρέσεις κάθε μέρα είναι ο πυρήνας της αρχικής φάσης του FBT και πάντα με την πλαισίωση της θεραπευτικής διαδικασίας.
Γιατί το FBT είναι αποτελεσματικό;
Το FBT έχει αποδειχθεί ότι είναι αποτελεσματικό σε παιδιά εφήβους με νευρική ανορεξία και νευρική βουλιμία. Το FBT είναι επίσης αποτελεσματικό και σε παιδιά με άτυπη ανορεξία ή ARFID, αλλά τα στοιχεία δεν είναι τόσο ισχυρά όσο για την ανορεξία και τη βουλιμία.
Το βασικό αξίωμα του FBT είναι ότι η τροφή είναι το φάρμακο και θα γίνει το καλύτερο δυνατό για να διασφαλιστεί ότι το παιδί που νοσεί θα πάρει το φάρμακο ανεξαρτήτως των αντιδράσεων του .Ο υποσιτισμένος εγκέφαλος ενός παιδιού που πάσχει από διατροφική προκαλεί συχνά αντιδράσεις που συνοδεύονται από υψηλό άγχος, αρνητική διάθεση , επιθετικότητα, ψυχαναγκασμούς και των υποκείμενων αιτιών της διαταραχής. Μόλις το παιδί σιτιστεί επαρκώς σε βάθος χρόνο , ο εγκέφαλος επανέρχεται σταδιακά βοηθώντας έτσι το παιδί να συνεργαστεί πιο εύκολα. Ο Δρ Le Grange σημειώνει ότι είναι ζωτικής σημασίας για τις οικογένειες να αποφεύγουν να συζητούν « με την φωνή της διατροφικής». Όταν το παιδί σας προσπαθεί να σας πείσει ότι είναι φυσιολογικό να τρώει μόνο μια σαλάτα και εσείς αντιτάσσετε χιλιάδες επιχειρήματα για να το αντικρούσετε το παράλογο της ασθένειας , ένα είναι σίγουρο ότι εκείνη την στιγμή ισχυροποιείται η ασθένεια. Το FBT δίνει στους γονείς όλες τις τεχνικές για να αποφύγουν αυτές τις αδιέξοδες συζητήσεις και να επικεντρωθούν στο μοναδικό στόχο που είναι η σίτιση .
